L’enfance et le rôle des parents

La performance scolaire

Schoolchildren in high school classLa performance scolaire peut être compromise chez les enfants épileptiques, entraînant des problèmes d’apprentissage et de comportement. D’autres facteurs peuvent expliquer la faible performance scolaire des enfants épileptiques. On incrimine particulièrement les effets secondaires de la médication, une attitude parentale surprotectrice, un manque de motivation académique et une faible estime de soi. La fréquence des crises peut aussi amener des répercussions sur l’absentéisme scolaire. Enfin, des déficits d’attention et des troubles de la mémoire ne seraient pas étrangers à ce phénomène.

L’enseignement du professeur

Bien que l’attitude des enseignants face à l’épilepsie soit généralement positive, ceux-ci font souvent preuve d’un manque significatif de connaissances au sujet de l’épilepsie, de ses impacts dans le cadre scolaire et de la façon appropriée de gérer les crises en classe. Ce manque de connaissances peut entraîner certaines restrictions ne permettant pas aux enfants de participer aux activités courantes de la classe de même que certaines restrictions au niveau de la participation de ces enfants aux activités parascolaires et physiques de l’école tels que l’éducation physique et les voyages scolaires. L’évaluation des connaissances des professeurs quant à la prévalence de la condition, ses traitements, l’administration des médicaments, et la façon d’agir en cas de crise révèle que les professeurs sont majoritairement au courant de l’existence de la condition, et qu’ils ont été directement ou indirectement en contact avec l’épilepsie. Bien que les professeurs soient prédestinés à être en contact avec des enfants épileptiques, on ne peut remarquer une meilleure connaissance de la condition. Ceci s’expliquerait par le peu d’informations qui leur sont transmises par les parents. Ainsi, l’épilepsie reste une condition obscure et très mal jugée par la majorité. Il ressort un important besoin d’améliorer l’éducation des professeurs. La condition touchant majoritairement les jeunes enfants, ils se doivent d’être plus qualifiés à répondre à leurs besoins spécifiques.

Les perceptions des enseignants, leurs croyances et leurs attentes face à l’épilepsie affectent la façon dont ils évaluent la performance et leurs attentes face aux élèves visés. Informer les enseignants au sujet des crises et de l’épilepsie en tant que telle est la seule façon de prévenir leurs plus faibles attentes envers les élèves épileptiques et par conséquent, permettre à l’élève de recevoir la meilleure expérience éducative possible. Différents aspects sont identifiés par les enseignants selon lesquels une connaissance plus approfondie serait nécessaire : la classification des crises, comment gérer les crises dans la classe, les premiers soins à prodiguer, le traitement de l’épilepsie, l’impact de cette condition et de son traitement sur la performance scolaire, l’information à apporter aux autres élèves de la classe et, finalement, les moyens permettant d’en arriver à une communication parent-enseignant efficace.

La perception des parents

mam mit babyTout comme d’autres états chroniques, l’épilepsie vécue par l’enfant affecte à un certain degré les autres membres de la famille, notamment les parents. Les parents d’enfants ayant récemment reçu un diagnostic d’épilepsie consacrent plus de temps aux soins médicaux et moins de temps aux loisirs à l’extérieur de la maison. Ces parents se sentent stressés au sujet de la gestion de la maladie et de son impact sur la famille entière.


Une proportion relativement importante de mères d’enfants épileptiques manifestent des symptômes dépressifs. Ces mères utilisent davantage les services de santé. Elles se sentent surchargées et peu soutenues dans leur rôle de soignante. Elles se sentent également isolées et leur liberté ainsi que leur capacité à maintenir leur propre identité se trouvent amenuisées. Les mères d’enfants souffrant d’une forme d’épilepsie impossible à traiter retireraient un grand avantage d’obtenir un support additionnel pour les aider à répondre à la demande constante de soins de leur enfant. Élargir le réseau de soutien social des mères et les encourager à poursuivre leurs intérêts personnels faciliteraient l’expression de leur propre identité et diminueraient l’intensité des symptômes dépressifs, leur permettant ainsi d’être plus résilientes.

Le rôle du parent

Mother with daughter in the parkTout d’abord, il est primordial que le parent agisse le plus normalement possible avec son enfant. Le parent doit éviter d’étiqueter son enfant. Lorsque l’enfant a des frères et sœurs, il ne doit pas se sentir différent et on ne doit pas lui donner un traitement de faveur. En effet, les enfants atteints d’épilepsie chronique ou d’une épilepsie nouvellement diagnostiquée ont moins de risque de développer une détresse psychologique quelconque reliée à leur état lorsqu’ils vivent dans un environnement positif. À l’inverse, les familles qui répondent à la condition épileptique de l’enfant de façon négative risquent d’entraîner chez ce dernier un état psychologique instable comme la dépression, l’anxiété ou une peur de la vie en société.

La vie adulte

L’employabilité

business people in a meeting at officeCe ne sont pas seulement les préjugés face aux personnes épileptiques qui amènent une réaction discriminatoire de la part de leurs collègues. En effet, les personnes épileptiques peuvent aussi de leur côté avoir intériorisé ces attitudes de l’entourage au travail et s’attendre à vivre le rejet des autres. À cause de ce potentiel discriminatoire, les adultes épileptiques sont souvent hésitants à dévoiler leur maladie à leur employeur.

Être employé est un facteur important qui détermine la qualité de vie. Travailler et gagner sa vie sont des signes externes d’intégration et d’acceptation des autres en société. L’emploi contribuerait au statut personnel, à l’identité et à la valorisation de soi. Ces auteurs recommandent pour les personnes épileptiques un entraînement qui met l’accent sur l’augmentation de leur sentiment d’efficacité personnelle. Ces derniers seraient ainsi capables d’accepter leur désordre et de faire des choix individuels reliés à leur santé, les aidant ainsi à obtenir de meilleures positions d’emploi.

L’épilepsie et la vie amoureuse

Couple lying on the floorBien que la condition épileptique n’empêche pas théoriquement la personne vivant avec l’épilepsie d’entretenir une vie amoureuse « normale », il est reconnu que les pourcentages de mariage et de reproduction sont moindres que chez les personnes non épileptiques.

La personne épileptique devrait parler de sa condition à son partenaire. En effet, afin d’établir une relation saine, il est important d’avoir une bonne communication avec son partenaire. Que ce soit par souci de transparence ou pour que le partenaire sache comment agir en cas de crise, il peut s’avérer opportun de parler à l’autre de sa condition. Cependant, il s’agit d’un choix personnel et il est préférable d’attendre que la personne épileptique soit prête et à l’aise avant d’aborder le sujet.

L’épilepsie et la vie sexuelle

Concernant la vie sexuelle, l’épilepsie apparaît être reliée à un taux de dysfonction sexuelle accru tant chez les hommes que chez les femmes. Ainsi, la médication antiépileptique pourrait agir comme suppresseur des comportements sexuels en influençant le taux d’hormones sexuelles dans le sang. Plusieurs médicaments utilisés dans le traitement de l’épilepsie peuvent affecter le cycle reproducteur.

vitalityEn ce sens, l’épilepsie influence de façon considérable le désir sexuel chez l’homme. Les hommes vivant avec l’épilepsie ont un désir d’avoir des relations sexuelles beaucoup moins élevé que les hommes qui ne vivent pas avec la condition épileptique. De plus, les hommes épileptiques évaluent leur capacité à avoir une érection moindre que les hommes non épileptiques.

Par ailleurs, la durée de l’épilepsie influence négativement la qualité de la vie sexuelle, particulièrement chez les hommes. De plus, les variables physiologiques semblent être généralement plus importantes pour la qualité de la vie sexuelle des hommes que pour les femmes. Chez ces dernières, les problèmes sexuels seraient davantage associés à des facteurs psychologiques.

Chez les femmes, la sexualité paraît être plus fortement reliée au bien-être émotionnel. Ainsi, des facteurs psychosociaux comme la dépression, se sentir jugée ou l’anxiété causée par la crainte de subir une crise durant la relation sexuelle peuvent contribuer à un plus haut degré de dysfonction sexuelle. De plus, comparativement aux femmes non épileptiques, les femmes épileptiques obtiennent un score d’excitation sexuelle beaucoup plus bas.

L’intervention thérapeutique auprès des personnes épileptiques devrait commencer avec l’explication que la dysfonction sexuelle est un épiphénomène associé à l’épilepsie. Si d’autres causes médicales sont exclues et qu’un ajustement de la médication antiépileptique n’est pas possible, des techniques spécifiques de thérapie sexuelle peuvent s’avérer utiles. Ainsi, la psychothérapie individuelle et celle de couple peuvent être indiquées s’il y a des problèmes dans la relation avec le conjoint. De plus, si une femme épileptique se plaint de rapports sexuels douloureux, des techniques de relaxation peuvent être bénéfiques. Enfin, il est intéressant de constater que la chirurgie pour l’épilepsie a démontré pouvoir rétablir la fonction sexuelle.

Le troisième âge

Les données épidémiologiques recensées indiquent que chez les personnes de plus de 65 ans, la prévalence de l’épilepsie est deux fois plus élevée que la prévalence chez les plus jeunes adultes. À l’âge de 80 ans, l’épilepsie serait trois fois plus souvent rapportée que chez les enfants. Malgré que seules quelques informations limitées soient disponibles de ce qui concerne l’impact de l’épilepsie sur la qualité de vie des personnes âgées, il est important de porter plus d’attention à ce groupe d’âge qui traverse des circonstances de vie particulièrement changeantes tant au niveau physiologique, psychologique, qu’occupationnel, et qui se répercuteront inévitablement sur leur qualité de vie.

adult helping senior in hospitalLes personnes âgées épileptiques ne rapportent pas une plus faible qualité de vie lorsque comparées à la population épileptique générale. L’inquiétude face aux crises tendrait même à être moins importante chez la population plus âgée que chez les plus jeunes, peut-être à cause du fait qu’à cet âge les crises sont relativement bien contrôlées. Bien que les personnes âgées aient plus de risque d’avoir des limites physiques et rapportent éprouver plus de fatigue et moins d’énergie, leur bien-être émotionnel et social n’apparaît pas être nécessairement plus pauvre que pour la population épileptique plus jeune. Cependant, lorsque comparées à la population générale sans épilepsie, les personnes âgées épileptiques rapportent une qualité de vie significativement moins bonne. Ainsi, il est possible que les effets secondaires de la médication affectent indirectement leur qualité de vie. Les personnes âgées sont particulièrement vulnérables et sensibles aux effets de la médication. Un autre aspect pouvant affecter indirectement la qualité de vie des personnes âgées épileptiques est la dépression. En effet, ces derniers seraient plus anxieux et dépressifs comparativement aux personnes dont l’épilepsie se révèle à un plus jeune âge et leur appréciation globale de leur qualité de vie serait plus négative.

La photosensibilité

Qu’est-ce que la photosensibilité ?

La photosensibilité est une hypersensibilité visuelle du cerveau en réaction aux sources lumineuses vacillantes ou aux patterns. Cette hypersensibilité peut déclencher des crises d’épilepsie.

iStock_000009827550_ExtraSmallSeulement trois à cinq pour cent des personnes épileptiques sont photosensibles et cela touche un plus grand nombre de filles que de garçons. De plus, la photosensibilité est surtout présente chez les enfants et les jeunes âgés entre neuf et quinze ans et dans plusieurs cas, la photosensibilité disparaît aux environs de la trentaine. Les personnes photosensibles doivent faire attention lorsqu’elles se trouvent dans des endroits où il y a des lumières clignotantes, par exemple les discothèques, et doivent s’abstenir de conduire la nuit.

La photosensibilité peut se manifester simplement comme étant une réponse électro-encéphalographique à la stimulation lumineuse intermittente (SLI), chez les gens qui sont prédisposés à cette condition. Ce sont des crises cliniques. La photosensibilité clinique est caractérisée par des crises qui ne se produisent qu’en présence d’une source de lumière clignotante ou d’une stimulation lumineuse intermittente (SLI) en laboratoire. Ces crises peuvent être spontanées ou associées à la stimulation visuelle. Les crises dues à la photosensibilité ou crises visuelles sensibles sont des crises provoquées par une stimulation visuelle ou bien par la modification de la stimulation visuelle englobant une stimulation positive, tels un simple scintillement, les patterns (figures géométriques, motifs, trame…), la télévision, les jeux vidéo ou un changement brusque de l’éclairage de fond.

Les déclencheurs

La photosensibilité ou « sensibilité visuelle » est un phénomène sur lequel on doit s’interroger. Les facteurs les plus reconnus qui précipitent les crises sont visuels, mais on peut en distinguer d’autres qui sont réactifs.

Facteurs visuels

 

La télévision, les jeux vidéo et l’ordinateur 

junger Erwachsener spielt ComputerspielLa télévision est le déclencheur qui provoque le plus fréquemment des crises dues à la photosensibilité. Pour réduire les risques, il est recommandé aux personnes photosensibles de regarder la télévision dans une pièce bien éclairée, de s’asseoir à au moins deux mètres et demi de l’écran (selon la grandeur de celui-ci) et d’utiliser une télécommande. De plus, il est mentionné que les écrans de télévision plus petits réduisent l’exposition à la lumière et donc, diminuent les risques de crises dues à la photosensibilité.

Normalement, les jeux vidéo et l’ordinateur ne sont pas dangereux pour les personnes épileptiques. Les risques de crises dépendent de ce qui se passe à l’écran, car plus élevée est la fréquence de l’écran, moindre est le risque (100 Hz) (Hertz : unité de mesure de fréquence d’un phénomène périodique). Un écran d’ordinateur antireflet ne diminue pas l’exposition à la lumière et n’écarte pas la possibilité de crises dues à la photosensibilité.

Les jeux vidéo et la télévision peuvent occasionner des crises chez les personnes épileptiques, mais aussi chez celles qui ne le sont pas. Le premier cas de crise due à la photosensibilité a été rapporté en 1981. Les personnes épileptiques qui subissent des décharges paroxystiques induites par la lumière, sont photosensibles. De plus, la distance qui sépare la personne de l’écran et la vitesse de l’écran ont une réelle incidence sur les crises dues à la photosensibilité.

Les personnes photosensibles peuvent aussi être sensibles aux formes géométriques – par exemple les rayures – et à certaines couleurs telles que l’alternance entre le rouge et le bleu ou à une combinaison de ces stimuli.

Les patterns

Les patterns – tels les rayures, les motifs blancs et noirs, etc. – représentent un élément déclencheur important des crises dues à la photosensibilité. Un nombre étonnamment élevé de patients photosensibles ne sont pas seulement sensibles à la lumière clignotante, mais aussi aux patterns. La proportion de patients sensibles à ces deux formes de stimulation dépend de leurs caractéristiques dans le temps et l’espace.

Les changements de lumière et les couleurs

iStock_000020228525_ExtraSmallTout contraste de luminosité et tout changement de couleur peuvent provoquer des crises chez les individus sensibles aux radiations lumineuses. Cependant, il y a aussi d’autres facteurs qui entrent en ligne de compte et qui sont susceptibles de provoquer des crises. Ce sont l’altération de la clarté et la longueur d’onde. La couleur rouge augmente la prédisposition aux crises et que la couleur rouge-bleu est plus agressive que ne l’est la couleur rouge-vert. L’angle visuel sous-tendant la lumière clignotante déterminerait également la possibilité d’avoir des crises. Ainsi, un clignotant dirigé vers le centre du champ visuel est plus provocateur qu’un clignotant situé dans la périphérie du champ visuel, car les 10 degrés centraux du champ de vision fournissent 90 pour cent du rendement neuronal.

La photosensibilité se manifeste selon deux mécanismes : l’un dépend des changements de la brillance et l’autre dépend de la longueur d’onde. Ces deux mécanismes peuvent être actifs en même temps chez les personnes photosensibles, bien que l’un des deux mécanismes puisse être dominant.

L’idée de l’existence de deux mécanismes à partir desquels la photosensibilité se manifesterait se défend également ainsi : le premier mécanisme dépend de la longueur d’onde, par laquelle réponse photo-paroxystique (PPR) peut être suscitée seulement lorsque la lumière clignotante contient une lumière rouge dont la longueur d’onde est supérieure à 700 nm (nanomètre). Le deuxième mécanisme dépend seulement de la quantité de lumière requise pour susciter une PPR et est totalement indépendant de la composition d’onde de la lumière clignotante. En bref, les personnes photosensibles ont deux mécanismes pathophysiologiques qui agissent en parallèle lors d’un niveau de lumière élevé. Ces deux mécanismes peuvent contribuer à une PPR lorsque les personnes photosensibles regardent la télévision.

La sensibilité aux radiations lumineuses n’est pas un syndrome d’épilepsie en soi, mais elle peut être un outil précieux pour mieux caractériser le syndrome de l’épilepsie. La photosensibilité est généralement détectée vers la puberté, bien que l’historique des patients démontre souvent qu’elle est présente depuis plusieurs années déjà, sans qu’elle n’ait été identifiée ou diagnostiquée.

Facteurs réactifs

Bien entendu, les facteurs visuels ont beaucoup d’importance dans les déclencheurs des crises dues à la photosensibilité. Cependant, il ne faut pas oublier qu’il y a d’autres éléments qui peuvent déclencher des crises. Ce sont des facteurs réactifs, comme le stress émotionnel, la privation de sommeil, la fatigue et d’autres facteurs liés au corps, tels que l’alcool, les menstruations, la prédisposition génétique et les hormones. On a constaté à ce sujet que près des deux tiers des personnes photosensibles, sont des femmes. Ce qui laisse penser que les hormones pourraient avoir une influence sur la photosensibilité.

Les traitements non pharmacologiques

Lors du diagnostic de crises dues à la photosensibilité, il est possible d’envisager des traitements pharmacologiques pour guérir ou tout au moins diminuer les effets de la photosensibilité. Outre les médicaments, il existe aussi des recommandations non pharmacologiques qui aident à prévenir la photosensibilité et à en réduire les symptômes.

Éviter les stimuli visuels

Éviter les stimuli qui se rapportent aux lumières clignotantes (discothèques, vêtements à rayures, autres motifs lignés, reflets du soleil sur l’eau, vacillements du soleil, changements soudains de lumière et de contraste, programmes de télévision et jeux vidéo qui comportent des clignotements…). Afin de diminuer l’impact des stimuli visuels, il est suggéré de couvrir un œil si la personne photosensible s’expose à un élément stimulant. Il est approprié d’utiliser un bon éclairage d’ambiance, afin de réduire les contrastes de lumière, et il faut éviter de regarder les vacillements rapides de lumière ou les patterns géométriques.

La télévision, les jeux vidéo et l’ordinateur

La grande majorité des crises dues à la photosensibilité, surviennent lorsque les patients sont trop près de la télévision. Ces crises peuvent être réduites en regardant la télévision à une distance équivalant à au moins trois fois la largeur de l’écran. Voici quelques mesures préventives générales concernant les écrans :

  • Utiliser un petit écran de télévision d’environ 12 pouces.
  • Utiliser un écran de 100 Hertz, LCD (Liquid Crystal Display, écran à cristaux liquides) ou TFT (Thin Film Transistor, contrôle la fréquence de la lumière).
  • Utiliser une télécommande.
  • Ne pas ajuster les paramètres ou lire rapidement les vidéos.

Les gens atteints d’épilepsie ou de photosensibilité devraient; s’asseoir à au moins deux mètres d’un écran, jouer aux jeux vidéo moins d’une heure à la fois, et cesser l’utilisation des jeux vidéo dès que certains symptômes inhabituels apparaissent, comme des réflexes brusques ou des évanouissements.

Éviter le stress et la fatigue

Les personnes photosensibles doivent impérativement éviter le stress, la fatigue extrême et la privation de sommeil.

Thérapie de la couleur

Dans certains cas de crises dues à la photosensibilité, la thérapie de la couleur –c’est-à-dire le port de lentilles polarisées ou colorées – peut parfois agir, comme un traitement de première intention, ou alors comme un complément du traitement médical.

La thérapie par la couleur aurait pour bénéfice de diminuer les symptômes de la photosensibilité, même chez les enfants qui subissent des crises myocloniques sévères. Il est nécessaire de porter des lunettes, que ce soit des lentilles polarisées, des verres fumés, ou des verres colorés – bleu/vert foncé ou certaines couleurs précises.

De façon générale, la combinaison des traitements non pharmacologiques et pharmacologiques est privilégiée pour prévenir les crises dues à la photosensibilité.

Les traitements pharmacologiques

portrait of a male pharmacist at pharmacyAfin de minimiser les risques de crises dues à la photosensibilité, que ce soit en lien avec les stimuli visuels ou les facteurs réactifs, les traitements pharmacologiques représentent un bon moyen de traiter les personnes pour qui les mesures préventives sont inadéquates ou insuffisantes.

L’acide valproïque est souvent considéré comme le médicament de premier choix, mais les benzodiazépines, clobazam, éthosuximide, lamotrigine, lévétiracétam, et le tipiramate sont vraisemblablement tout aussi efficaces pour traiter ce type de crises.

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